Rassegna stampa

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MEDICINA: LA VOCE DEI MALATI DI CANCRO E LE LORO PRINCIPALI RICHIESTE Sandra, Rosanna e le altre. Le difficoltà dei pazienti di comunicare con i loro medici e di essere compresi.
OLTRE LA CURA

In Italia ogni anno circa 270 mila persone si ammalano di tumore. Per loro vuol dire trascorrere mesi, magari anni, tra analisi, esami, operazioni chirurgiche, spossanti chemioterapie o radioterapie, stati di depressione, speranze. La loro sofferenza di solito non ha voce. Di cancro, in genere, parlano pubblicamente solo i medici. Ai congressi di medicina, sulle riviste specializzate. Qualche volta in Televisione. Ma ora parlano anche i malati e i loro familiari. Lo hanno fatto a Gallipoli, in Puglia, chiamati a raccolta dalla Lega italiana per la lotta ai tumori (Lilt). È la prima volta che in Italia si sono svolti gli Stati generali degli ammalati di tumore. Una iniziativa simile si era svolta in Francia lo scorso anno e forse si farà presto in Inghilterra. In Italia si ripeterà nella primavera del 2004. Francesco Schittulli, oncologo e presidente nazionale della Lilt, spiega: «Il primo diritto di un malato oncologico è di essere al centro di ogni azione sociosanitaria, ma con il dovuto rispetto per la dignità di una persona malata, rimodulando il rapporto fra paziente, medici e istituzioni. A chiederlo sono proprio i malati, gli ex malati oncologici, insieme alle loro famiglie». Dalla voce dei malati, degli ex malati e dei loro familiari emergono quattro principali richieste: più informazioni sulla malattia e sulla propria salute, più dialogo con i medici, servizi migliori, meno dolore (soprattutto nelle fasi estreme della malattia, quando questa ormai diventa incurabile). Alessandro Gava, medico a Treviso, fa notare che il 78 per cento dei malati interpellati in un sondaggio locale chiede e pretende la vicinanza delle persone care. «Questo significa che il paziente ha paura della malattia e vuole circondarsi di relazioni che per lui siano significative», spiega il dottor Gava. Un rapporto difficile Ma un problema cruciale è il dialogo con i medici. Sandra, pugliese, operata di cancro all’intestino, ha raccontato la sua esperienza allucinante all’ospedale di San Giovanni Rotondo. «Ho scoperto da sola di essere ammalata», racconta, «perché nessun medico voleva farmi fare gli esami anche se stavo male. Ma perché i medici non ti ascoltano anche se soffri? Un giorno una dottoressa mi ha trattato male perché ha detto che aveva appena subìto uno scippo, e allora?». Rosanna, 47 anni, salernitana, è stata operata otto anni fa di tumore al seno. Lamenta: «Sembra che per molti medici il solo problema sia curare il tumore, ma il resto non conta. Così nessuno sa aiutarti per le protesi o la riabilitazione, pochi badano al ripristino dell’integrità fisica della persona. Di fronte ai miei problemi un medico di Salerno seppe soltanto dirmi: "Ma signora, chi glielo ha fatto fare?"». Si cerca un aiuto e un dialogo quando, come ha detto una donna di Palermo (43 anni, madre di due figli) operata al seno, «non ti senti più donna, ti vedi deforme, non hai più voglia di stringerti al tuo uomo». Questa difficoltà di comunicazione tra medico e paziente è messa in luce da uno studio dell’Università Bocconi di Milano sulla fatigue, cioè quella sindrome che spossa e toglie la voglia di vivere a molti malati di cancro. Il 90,3 per cento dei pazienti soffre di questo disturbo, ma solo il 38,8 per cento ne parla. «Emerge chiaramente», spiega Elio Borgonovi, direttore del centro ricerche Cergas della Bocconi, «come il paziente viva una "rassegnazione comunicativa" nei confronti del medico e conseguentemente non trovi una risposta terapeutica ai suoi sintomi: in sostanza il paziente oncologico non percepisce la qualità della propria vita come un possibile elemento integrante del proprio trattamento clinico. E manca da parte dei medici una risposta alla patologia della cosiddetta fatigue». Salvatore Gallo, operato di cancro al rene all’inizio di quest’anno, si trova nella doppia condizione di medico e paziente. Oggi ammette: «Mi sono reso conto che capivo i miei pazienti solo fino a un certo punto. Ho compreso che anch’io potevo ammalarmi e morire. Arrivo a lanciare una provocazione che non è un augurio: forse tutti i medici dovrebbero avere un tumore per capire veramente i loro pazienti». A Gallipoli alcuni dei medici presenti hanno chiesto che il tempo dell’ascolto diventi una parte integrante del contratto di lavoro, da valorizzare e retribuire («Non possiamo limitarci a somministrare chemioterapie», ha detto un’oncologa). C’è poi il problema dei servizi. Spesso carenti o in condizioni scadenti. A Gallipoli molti malati hanno testimoniato che ancora si fanno "viaggi della speranza", soprattutto dal Sud verso il Nord della Penisola. All’Istituto dei tumori di Milano il 45 per cento dei pazienti viene da altre regioni. E molti malati cercano di farsi curare all’estero. Lidia, una malata di Matera, ha raccontato che per mesi ha dovuto affrontare un viaggio in auto di tre ore da Isernia a Frosinone per sottoporsi alla radioterapia. Solo da poco tempo, grazie alla Lilt, riesce a curarsi a Campobasso. Chi si sottopone a lunghe cure spesso ha problemi economici e la burocrazia non aiuta. Le pensioni di invalidità arrivano tardi e alcuni farmaci non salvavita, ma talvolta essenziali (come i sonniferi), non sono mutuabili. Le difficoltà possono aumentare per i pazienti stranieri, in particolare gli immigrati extracomunitari. Che ormai rappresentano il 15 per cento dei ricoverati all’Istituto dei tumori di Milano.

di Roberto Zichittella

Famiglia Cristiana 27/10/2002
http://www.sanpaolo.org/fc/0243fc/0243fc70.htm  
   
indirizzo di questo documento: http://www.atsat.it/articolo.asp?id_articolo=284
   
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